Qué hacemos

Derechos de los pacientes

Una de las más importantes líneas de actuación de la Fundación Fernando Pombo es el trabajo centrado en derechos humanos. En este contexto, la Fundación está enfocando parte de su actividad a la promoción y defensa los DERECHOS DE LOS PACIENTES MÁS VULNERABLES con el objetivo de contribuir a la mejora de la calidad de sus vida. Concretamente, para pacientes con determinadas enfermedades, que por sus características hacen que dicho colectivo sea especialmente vulnerable y que con carácter general están expuestos a una potencial desafección social en términos de exclusión social.

(Entrega del premio “Promoción y Defensa de Derechos” de FEDER a Fundación Fernando Pombo. 2013)

Objetivos

  • Promover los derechos de los pacientes en condición de especial vulnerabilidad.
  • Impulsar mejoras en el actual marco regulatorio que afecta a los derechos de los pacientes.
  • Desarrollar proyectos de investigación jurídica en torno al derecho a la salud.
  • Colaborar en la inclusión social de pacientes vulnerables mediante la defensa de sus derechos.

 

¿Qué hacemos?

  • Fortalecimiento legal de las entidades del Tercer Sector especializadas en salud cuyos colectivos beneficiarios sean personas con enfermedades graves, raras, crónicas y específicamente vulnerables, apoyándolas Pro Bono en sus necesidades jurídico-estructurales con objeto de que las entidades puedan dedicarse al cumplimiento de sus fines sociales teniendo los asuntos jurídicos de la entidad al día.
  • Colaboración jurídica Pro Bono con estas entidades sociales en asuntos de interés público que afecten a los colectivos que ellos atienden, con objeto de sensibilizar a las instituciones, a la abogacía y al sector médico y contribuir, jurídicamente, a mejorar las condiciones de vida de los enfermos.
  • Análisis e investigación de los derechos y obligaciones de los pacientes vulnerables y el derecho a la salud en general, redactando informes jurídicos prácticos facilitando soluciones concretas para la efectiva protección de sus derechos.
  • Desarrollo de clínicas jurídicas en colaboración con las principales universidades españolas, para resolver cuestiones concretas de entidades sociales referentes en asistencia y apoyo a pacientes vulnerables.
  • Estudio y promoción del derecho a la salud de personas sin hogar, víctimas de violencia de género, migrantes forzosos y refugiados.
  • Diseño de propuestas de mejoras legislativas en el entorno de la salud y los pacientes vulnerables.

Proyectos

 

Diez trabajos jurídicos para transformar la vida de las personas con enfermedades raras (en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras):

 

Informes jurídicos por los derechos de pacientes con cáncer de tiroides

En el marco de la Clínica Jurídica UNIR – Fundación Fernando Pombo , se elaboran los siguientes dos informes jurídicos para la Asociación Española de Cáncer de Tiroides:

  • Acceso a tratamientos farmacológicos aceptados por la agencia europea del medicamento.
  • Derivación de pacientes entre comunidades autónomas para acceder centros de referencia.

 

Formación especializada sobre de datos de enfermos

En el marco de la Escuela de Formación anual de FEDER a sus asociaciones federadas, la FFP prepara e imparte una formación sobre “protección de datos de enfermedades raras“. Los datos de carácter personal que hagan referencia al origen racial, a la salud y a la vida sexual, son “datos personalmente sensibles” y gozan de una especial protección conferida por las normas nacionales y comunitarias reguladoras del tratamiento de datos de carácter personal.

 

Informe jurídico para promover el ocio y la recuperación de menores con leucemia

En la Clínica Jurídica UNIR – Fundación Fernando Pombo analizamos «El proyecto “Radio pelona” y los derechos de la infancia», para la Fundación Unoentrecienmil, de investigación contra la leucemia infantil. En el informe se han analizado desde la perspectiva legal, los aspectos más importantes que hay que tener en cuenta para llevar adelante un proyecto de radio en el que los niños que luchan o se han enfrentado a la leucemia infantil u otro tipo de proceso oncológico participan activamente. Una herramienta de empoderamiento para los niños que han librado esta dura batalla.

 

Informe jurídico para la inclusión escolar de menores con autismo

En la Clínica Jurídica UNIR – Fundación Fernando Pombo llevamos a estudio el acoso escolar  en menores con síndrome asperger. Analizamos qué normativas vigentes se pueden aplicar en esta situación y cuáles son los derechos y obligaciones de los agentes implicados. En base a esto, se diseña una propuesta de posibles actuaciones legales que emprender ante los casos de bullying y qué implicaciones tienen estas actuaciones para cada uno de los agentes intervinientes, analizando cómo las características de las personas con asperger condicionan un proceso legal.

 

Colaboración con la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá en materia de derecho de pacientes

La Clínica Legal de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá inicia su andadura en el curso académico 2012-2013 como proyecto de innovación docente para explorar una nueva metodología de enseñanza del Derecho basada en el aprendizaje-servicio en dicha universidad. Es una clínica especializada en los siguientes ámbitos: VIH y Derechos; Enfermedad Crónica y Derechos; Discapacidad y Derechos; Acceso a Prestaciones Sanitarias y Derechos; y Derechos Sociales. Dichos ámbitos de trabajo están vinculados a las asociaciones u organizaciones no gubernamentales con las que la CLFD colabora.

La FFP colabora con esta clínica desde 2015 organizando sesiones prácticas para analizar los casos más relevantes desarrollados cada año en esta clínica legal. Dichas sesiones consistió en una exposición oral del caso por parte de los alumnos ante un tribunal compuesto por cuatro abogados colaboradores de la Fundación, con dilatada experiencia profesional, cuyo cometido es el de aportar la visión práctica a los planteamientos y soluciones expuestos por los alumnos. Cabe destacar la diversidad y relevancia de los casos analizados, todos ellos casos reales de personas vulnerables.

A modo de ejemplo, en la última sesión práctica se analizaron los siguientes casos: (i) Análisis jurídico del caso de una persona con una enfermedad grave que quiere saber si puede pedir una incapacidad parcial o jornada reducida para su puesto de trabajo; (ii) Límites y derechos en relación con las prestación sanitaria privada y pública; (iii) Cambio de tratamiento a un paciente sin consentimiento informado; y (iv) Rescate de un plan de pensiones por causa de enfermedad grave del cónyuge.

 

Clínica jurídica: Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múlitple.

La Fundación Fernando Pombo ha creado, junto a la Universidad Carlos III de Madrid, una clínica jurídica para dar asistencia a la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de Madrid en los siguientes puntos:

– Apoyo en la posible reivindicación del reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad de su enfermedad ante el Ministerio de Sanidad.

– Apoyo en la posible reivindicación ante la Dirección General de la Seguridad Social del derecho al acompañamiento de enfermos durante la inspección sanitaria.

– Apoyo en la consecución de la tarjeta de minusvalía a los pacientes de SFC en la Comunidad de Madrid.

Tras unos meses de trabajo, el pasado 21 de noviembre tuvo lugar el acto de clausura, con la entrega de diplomas a los alumnos de la Universidad Carlos III de Madrid participantes en esta clínica jurídica y la presentación de un “Informe jurídico emitido a propósito de los interrogantes planteados por la Asociación de Afectados por SFC y por SQM de Madrid“, así como de una “Guía de actuaciones en relación con el reconocimiento de la discapacidad para los afectados por SFC y SQM”.