Comunicación

Sesión: “Experiencias innovadoras en Defensa de Derechos: la protección de datos en Enfermedades Raras”

Fecha: 20 de septiembre del 2013.
Lugar de celebración: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), Burgos.

 

Dando continuidad al compromiso que la Fundación Fernando Pombo ha establecido en la defensa y promoción de los derechos de las personas con enfermedades raras (ER) con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la abogada de Gómez-Acebo & Pombo y voluntaria de la Fundación Fernando Pombo, Isabela Crespo, participará en la Escuela de Formación “Formando líderes, inspirando acciones en ER” organizada por FEDER y CREER, impartiendo la sesión: “Experiencias innovadoras en Defensa de Derechos: la protección de datos de Enfermedades Raras”

El objetivo de la sesión es dar a conocer los principales requerimientos legales en materia de Protección de datos y analizar sus implicaciones en la investigación en ER, los Registros de pacientes y el Reglamento Europeo.

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