ENFERMEDADES GRAVES Y ENFERMEDADES RARAS

Promovemos la protección de los derechos de las personas con enfermedades graves y enfermedades raras, mediante el análisis de determinadas situaciones y aspectos legales que generan la indefensión y desesperanza en quienes lo sufren, como, por ejemplo, el proceso de derivación de pacientes raras entre comunidades autónomas; el acceso a medicamentos huérfanos o cuestiones relacionadas con prestaciones sociales y seguros.

Actividades

Diez trabajos jurídicos para transformar la vida de las personas con enfermedades raras (en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras).

Llevamos casi diez años investigando los obstáculos legales a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras en España, con el propósito de mejorar su acceso a la salud e inclusión social.

Mujeres vulnerables
Colaboración con la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá en materia de derecho de pacientes

Además de la coordinación con esta clínica en el litigio estratégico ganado en favor de ALCER, desde 2015 ambas instituciones organizamos una sesión de trabajo para analizar las consultas y casos destacadas más relevantes desarrollados cada año en esta clínica legal.

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Formación especializada sobre de datos de enfermos

En el marco de la FEDER, impartimos una formación sobre «protección de datos de enfermedades rara» en la Escuela de Formación anual de FEDER, dirigida a todas sus a sus asociaciones federadas.

Informes jurídicos por los derechos de pacientes con cáncer de tiroides

5 de septiembre de 2016

En colaboración con la Universidad Internacional de La Rioja, elaboramos los siguientes dos informes de clínica jurídica para la Asociación Española de Cáncer de Tiroides

Clínica jurídica: Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múlitple

20 de mayo de 2016

Desarrollamos una clínica jurídica junto a la Universidad Carlos III de Madrid y la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de Madrid